Onderweg van overleven naar leven

Datum
donderdag 12 maart 2020
Tijd
10.00 - 16.00 (inloop vanaf 9.30)
Locatie

Driebergen
Nederland

Voor wie
Ouders
Professionals

Wij zien je Wel presenteert opbrengsten en aanbevelingen

Op donderdag 12 maart rondt de werkgroep Wij zien je Wel haar werkzaamheden af en presenteert een rapport met daarin opbrengsten en concrete aanbevelingen aan de Minister, betrokken organisaties, professionals en ouders. Op deze Wij zien je Wel-dag staan de opbrengsten en aanbevelingen centraal. In de ochtend lanceren we de film ‘Wat je niet ziet’ en zijn er een aantal sprekers die hun ervaringen vertellen. Daarna overhandigen we het rapport aan Minister de Jonge. In de middag zijn er deelsessies over de onderwerpen waar Wij zien je Wel mee aan de slag is gegaan en wat mogelijke volgende stappen kunnen zijn.

 

Het programma

10.00   Welkom en opening

10.15   Lancering van de film ‘Wat je niet ziet’

10.30   Presentatie van bevindingen en aanbevelingen van de Werkgroep en de overhandiging van het rapport aan minister Hugo de Jonge

11.30   Panelgesprek: Wat heeft Wij zien je Wel in beweging gebracht?

12.00   Vragen aan iedereen die betrokken is: in de zaal en thuis (via online streaming)

12.30   Lunch

13.30   Deelsessies I*

14.30   Thee en koffie

14.45   Deelsessies II*

15.45   Informeel uitwisselen van ideeën en inspiratie en aansluitend netwerkborrel.

*Het is niet mogelijk om je vooraf op te geven voor de deelsessies: dit kan je ter plekke op 12 maart bij binnenkomst doen.

 

Inhoud deelsessies:

1. Copiloot: partner en verbinder in de praktijk / door Stephanie Vallianatos met 3 gezinnen en hun Copiloot

Wat betekent de Copiloot voor het gezin en hoe past de Copiloot in de samenwerking met de vele partijen die betrokken zijn rondom het gezin? Aan de hand van 2 praktijkverhalen nemen we de deelnemers mee in onze ervaringen. Vanuit elke ervaring belichten we een specifiek onderwerp:

  • 1e ronde deelsessie: Regie en coördinatie van de zorg op orde, ruimte voor vooruitdenken
  • 2e ronde deelsessie: Structuur rond overgang van 18- naar 18+, effect op het gezin
  • 1e en 2e ronde deelsessie: Jouw omgeving, meerwaarde van een persoonlijke digitale omgeving. Ouders in regie, geen doorgeefluik meer tussen alle betrokkenen. Optimaliseren communicatie en delen van informatie.

In gesprek: Wat ervaren de deelnemers in hun eigen praktijk van de inzet van de Copiloten? Wat geeft dit voor handvaten voor vervolgstappen?

 

2. Copiloot: investeringen en opbrengsten in de praktijk / door Carien van Hooff, Annet ten Brug (onderzoeker, Partoer), Janny Beernink (onderzoekers, praktijk Beernink narratief werken) en Lieuwe Jan van Eck (maatschappelijke businesscase, Dock4), Ariënne Steenbergen (Copiloot)

Het concept van de Copiloot: hoe is het gestart en hoe heeft het zich gevormd in de praktijk? De eerste onderzoeksresultaten laten zien dat Copiloten in gezinnen een groot verschil kunnen maken. Elke Copiloot kreeg de opdracht mee ‘Doe wat nodig is”. Hoe heeft dat in de praktijk uitgepakt, wat waren de verwachtingen, wat is de meerwaarde voor het gezin en voor de maatschappij?  In groepen bespreken we wat dit voor handvaten geeft voor vervolgstappen.

 

3. Succesvolle woon- en zorginstellingen voor ZEVMB ontstaan door nieuwe samenwerkingsvormen van ouders, professionals en organisaties door Patricia Koster, met initiatiefnemers van kleinschalige zorginstellingen (SlowCare, Mooi Levenhuis, Joycehuis)

Het is niet eenvoudig om passend aanbod dagbesteding, logeren en (deeltijd)wonen te organiseren voor mensen met ZEVMB. Een belangrijke succesfactor is om dit samen met ouders vorm te geven. In deze sessie gaan we in dialoog met vier initiatiefnemers van kleinschalige woon-zorginitiatieven. Deze initiatiefnemers zijn zelf ouder van een zorgintensief kind en hebben vanuit die ervaring in hun eigen organisatie de kwaliteit van leven van alle betrokkenen centraal gezet. Zij realiseren maatwerk dat ze voor hun eigen kind bij andere instellingen niet hebben gevonden. We maken zichtbaar hoe zij de samenwerking met ouders voelbaar anders organiseren en hoe zij het samen-leren van ouders en professionals centraal zetten. Ze hebben ieder een eigen kijk op hoe je een duurzame organisatie opbouwt en hoe je dit proces en concept financiert. 

 

4. Hulpmiddelen, vervoer- en woningaanpassing / door Astrid van der Kooij met het supportteam (gemeente, verzekeraar, zorgkantoor, hulpmiddelleverancier, ergotherapeut en een ouder) en Lucia van Milaan (Copiloot)

Hulpmiddelen en woningaanpassingen zijn voor elk ZEVMB-gezin onmisbaar, maar in de praktijk zijn het (heel) taaie ‘dossiers’. We delen de inzichten die wij de afgelopen periode kregen over waarom het in de praktijk vaak zo moeilijk loopt en de eerste stappen op weg naar verbetering. In de deelsessie bespreken we de aanbevelingen van de werkgroep: wat zijn relevante vervolgstappen?

Belangrijke verbeterpunten zijn opgenomen in het landelijke Actieprogramma Hulpmiddelen dat onlangs is vastgesteld door alle betrokken landelijke koepels. Wat kunnen wij doen om dit programma echt verschil te laten maken voor ZEVMB-gezinnen?

 

5. Wegwijzer ZEVMB / door Ingrid Claassen, Idius Felix (projectleider Wegwijzer), Sarike de Zoeten en Marcel van Bockel (ouders)

Er is een grote hoeveelheid informatie over zorgaanbod, hulpmiddelen, wet- en regelgeving, maar het is niet eenvoudig om de juiste informatie op het juiste moment te vinden. Het programma Volwaardig Leven werkt aan een Wegwijzer EMB, die deze zoektocht kan ondersteunen en die bestaande informatiebronnen vindbaar wil maken en met elkaar verbinden. We geven een overzicht van bestaande informatiebronnen (zowel online als telefonisch) als van de brokstukken van informatie die het programma Wij zien je Wel heeft opgeleverd. Vervolgens gaan we samen inventariseren of de wegwijzer EMB ook als startpunt kan worden gebruikt voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Welke informatievragen hebben voor de ZEVMB gezinnen prioriteit?

 

6. Over - levendoor Tanja van Roosmalen (rouw- en traumatherapeut, LEF Verliesbegeleiding), Ellen Boswinkel (Copiloot) en Vanessa Liem (ouder)

In een gezin met een kind met ZEVMB zoeken ouders, broers en zussen continu naar een balans tussen het stilstaan bij de impact op hun leven en het aanpassen aan de werkelijkheid. Gezinsleden staan (soms jarenlang) in de overleefstand. We staan in deze sessie stil bij de impact die een kind met ZEVMB heeft op ouders (en broers en zussen). Hoe wordt deze impact zichtbaar bijvoorbeeld in het contact met de omgeving (specifiek in het contact met professionals).  Als we dit begrijpen kunnen we ouders en kinderen beter leren verstaan en kunnen afstemmen op hun vragen en behoeften. Een theoretische kapstok door Tanja van Roosmalen met ervaringen uit de praktijk door een ouder en Copiloot.

 

7. Wie coördineert de medische zorg van iemand met ZEVMB en hoe werkt dat bij opname in het ziekenhuis of naar volwassenheid (18+)? / door Esther Bakker-van Gijssel (AVG arts, Radboud), Jan Peter Rake (kinderarts UMCG en KinderThuisZorg), Dorine Medema (revalidatiearts, de Hoogstraat), Karen Bindels- de Heus (kinderarts EEA, ErasmusMC) en Miranda van der Hout (Copiloot)

Er zijn vele hulpverleners betrokken bij mensen met ZEVMB. Voor goede medische zorg én voor de ouders is van groot belang dat er één centraal aanspreekpunt is voor alle medische zaken. Waar beleggen we deze coördinatie, wie overziet het totale palet aan zorg, stimuleert afstemming (MDO) en waakt over de kwaliteit van leven en ook over een waardig levenseinde? Deze rol past bij de kinderarts/(kinder)neuroloog/arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Dit laat onverlet de rol van de huisarts voor de eerstelijns zorg en de zorg voor het gezin.

We gaan in gesprek over de vragen: Wat is nodig om deze coördinator-rol te beleggen bij deze artsen en hoe we kunnen komen tot een netwerk van artsen met expertise over ZEVMB?