Wij zien je Wel-middag Samen Kijken

Datum
donderdag 16 mei 2019
Regio
Utrecht
Tijd
12:30 - 17:00 (aansluitend een borrel)
Locatie

Utrecht
Nederland

Voor wie
Professionals

Wij zien je Wel organiseert een middag voor alle betrokkenen bij mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB)

Tijdens deze middag deelt de werkgroep Wij zien je Wel wat wij tot nu toe hebben gezien, opgehaald en zichtbaar gemaakt met ouders en alle belangrijke betrokken disciplines en zorgverleners.

Doel van deze middag is het overdragen en delen van kennis, ervaringen en goede voorbeelden bij het ondersteunen van gezinnen met ZEVMB.

Nu we in beeld hebben wat deze gezinnen nodig hebben in verschillende fases van het leven gaan we deze middag met alle betrokken disciplines en organisaties in gesprek aan de hand van goede voorbeelden uit de praktijk. Dat doen we in Samen Kijken-sessies, die door ouders en professionals samen worden geleid.

In de Samen Kijken-sessies staan o.a. de volgende onderwerpen centraal:

  • Welke slimme voorbeelden van goede en passende ondersteuning worden al ingezet en wat kunnen we daarvan leren?
  • Op welke manier kan dit programma ook voor jouw praktijk of organisatie een breekijzer zijn?
  • Wat zijn de ervaringen van ouders en Copiloten tot nu toe? Wat kunnen we hier al van leren?
  • Praktische handvatten over het aanvragen van ondersteuning
    • Hoe doe je dat, een meerzorgaanvraag of de aanvraag voor een hulpmiddel?
    • Hoe stroomlijn ik het overgangsrecht naar een Wlz aanvraag?
  • Hoe maak ik moeilijke keuzes en ingrijpende beslissingen in het leven van kind en gezin, verlies van verwachtingen en vragen over kwaliteit van leven bespreekbaar?

Het programma

12.30   Inloop

13.00   Welkom

  • Het leven van een gezin met een kind met ZEVMB
  • Stand van zaken van het programma Wij zien je Wel

13.45   Aanbieden tussenrapportage ‘Wat hebben we gezien en zichtbaar gemaakt?’ aan belangrijke stakeholders, door voorzitter Ton Heerts. 

14:30   Naar deelsessies Samen Kijken

14.45   Start deelsessies Samen Kijken (zie toelichting onder het programma)

16.00   Interactief deel met de zaal - Wat betekent dit voor mijn werk, leven of organisatie?

16:30   Conclusie en afsluiting met aansluitend een netwerkborrel

Inhoud deelsessies:

1. Copiloten

Hoe kan een Copiloot het verschil maken en wat kom je dan tegen? Aan de hand van ervaringen van twee ouders en twee Copiloten gaan we met elkaar in gesprek. Wat hebben we geleerd en wat is de kern van de rol van de Copiloot voor de toekomst? Ook de werkwijze met het platform Jouw Omgeving komt in de workshop aan bod.

Door: Stephanie Vallianatos (projectleider Copiloten), Arienne van Steenbergen (Copiloot), Angela van Woezik (Copiloot), Livia van Klaveren-de Moraes Silva (ouder) en Dorien Langstraat (ouder)

2. Van slechtnieuwsgesprek naar slecht nieuws-traject 

Waarom spreken we als ouders en artsen na het eerste slechtnieuwsgesprek alleen nog over wat we níet meer willen als we het ook kunnen hebben over wat wij, ouders en behandelaars samen, nog wel willen èn hopen voor hun kind? Komt dat niet uiteindelijk op hetzelfde neer? Laten we elkaar spreken over kwaliteit van leven én kwaliteit van sterven voor mensen met ZEVMB. Lees ook de blog die Sarike de Zoeten, moeder van Bram (20 jr.) met ZEVMB, onlangs schreef.

Door: Gemma van der Ploeg (voorzitter), Jan-Peter Rake (kinderarts) en Sarike de Zoeten (ouder en werkgroep)

3. Sleutelmomenten ZEVMB

Elk gezin met een kind met ZEVMB heeft te maken met belangrijke momenten. Soms zijn die momenten voorspelbaar, maar vaak ook helemaal niet. Tijdens deze sleutelmomenten hebben zowel ouders als professionals de juiste informatie nodig om hierop goed te kunnen inspelen. Het doel van deze workshop is om samen ideeën te genereren voor een informatiebron ZEVMB, voor zowel ouders als professionals. 

Door: Marcel van Bockel (ouder en WzjW-team), Marjolein Versteeg (communicatieadviseur WzjW-team), Liza Leijenhorst (informatie expert) en Tamara Streng (Copiloot)

4. Meerzorg voor als er meer zorg nodig is - lessen van Copiloten

Zorg bij ZEVMB vanuit de WLZ vraagt soms meer dan wat gemiddeld uit een zorgprofiel financieel kan bieden. Om deze zorg toch mogelijk te maken heeft de overheid de inzet van zorg vanuit Meerzorg ingesteld. Hoe werkt dit en wat betekent dit voor ouders en zorgkantoor? Welke rol kan de Copiloot daarin hebben? Aan de hand van een praktijkvoorbeeld wordt een Meerzorgaanvraag vanuit deze verschillende kanten belicht. 

Door: Charlotte Kuijper (voorzitter en WzjW team), Lucia van Milaan (Copiloot en expert), Vanessa Liem (ouder en werkgroep) en Kristy Robben (CZ).

5. Logeren, dagbesteding en deeltijdwonen

Wat kunnen we samen leren van goede voorbeelden uit de praktijk om meer mogelijkheden te realiseren voor logeren, deeltijdwonen en dagbesteding, specifiek voor  ZEVMB? In deze workshop vertalen we goede voorbeelden naar nieuwe mogelijkheden en randvoorwaarden. En verkennen we hoe we dit kunnen bespreken met de financier.

Door: Patricia Koster (projectleider en WzjW team), Jessica Diepenhorst (VGZ, zorgkantoor), Brenda Grandiek-Bakker (Kinderverpleegkundige) en Susanna de Wit (ouder)

6. Hulpmiddelen, woningaanpassing en vervoer: passend en sneller beschikbaar

Goede hulpmiddelen, woningaanpassing en vervoer zijn van groot belang om het leven van een gezin met een kind met ZEVMB leefbaar te maken. Maar het proces van aanvraag, toewijzing, onderhoud en verhuizing kent nu nog vele knelpunten. Wat is er nodig om ieders tijd, energie en middelen in dit proces effectiever in te zetten? Wat hebben we geleerd tot nu toe? We gaan in gesprek over concrete oplossingen en kansen voor verbetering en vereenvoudiging.

Door: Astrid van der Kooij (projectleider en WzjW team), Kitty ter Braak (Copiloot), Conny Dickhoff (ouder) en Dorien Medema (kinderrevalidatiearts).

7. Als het zicht van iemand met ZEVMB beperkt is

Aan de hand van praktijksituaties laten zien hoe belangrijk het is om rekening te houden met slechtziendheid, omdat mensen met ZEVMB daardoor nog minder van hun omgeving begrijpen. Voorbeelden van verschillende manieren van ambulante begeleiding, die starten bij het gedrag van de mens met ZEVMB zelf om voor het kind en het hele gezin het verschil te kunnen maken. Van leven naar overleven.

Door: Rianne Vermeulen (gedragskundige Bartimeus) en Katinka Bakker (Bartimeus)