Corona en ZEVMB

Dilemma's in coronatijd: waar lopen professionals en gezinnen tegenaan?

Wij horen in deze coronatijd veel verhalen zowel vanuit het perspectief van professionals als van gezinnen. Hier nemen we je mee in de dilemma’s waar zij soms mee te maken krijgen in deze tijd. Misschien inspireert het je? Vind je herkenning? Of misschien wil je wel meedenken over een mogelijke oplossing? Mail naar info@wijzienjewel.nl.

Locatiecoördinator logeerhuis Tina Groothof:

‘Wij kregen het verzoek: ‘Mag mijn dochter bij jullie komen als ik zelf ziek word?’

Locatiecoördinator Tina Groothof van een logeerhuis van de JP van den Bent stichting  (Drachten): ‘Toen ons logeerhuis twee weken na de officiële lockdown weer beperkt openging voor crisisopvang, kregen we een verzoek van vader Carlo omtrent zijn dochter Fenna (ZEVMB). Hij vroeg of het mogelijk was om Fenna te brengen voor langere tijd, áls hij onverhoopt zelf corona krijgt. Carlo is een alleenstaande vader en heeft hij een eigen zaak, waardoor hij automatisch in contact komt met andere mensen. Carlo maakt zich zorgen over het lot van Fenna, als hij ziek wordt. Wij zijn over zijn verzoek in gesprek gegaan en hebben de mogelijkheden bekeken. Als Fenna zelf geen corona heeft, dan mag ze bij ons komen. Als zij ook corona heeft, dan bekijken we of zij een plek kan krijgen in een speciale corona-unit bij een collega-instelling. Alleen al het idee dat er samen naar een oplossing wordt gekeken voor de situatie van ziekte, geeft deze vader rust. We blijven sowieso in gesprek met elkaar. Vanuit ons logeerhuis hebben we elke week contact met alle ouders, ook al zijn de meeste kinderen nu thuis. We vinden het heel belangrijk om feeling met elkaar te houden, juist in deze heftige tijden voor gezinnen.‘

Gezin met een kind met ZEVMB:

‘Brussen weer naar school, of toch nog niet?’

Een Copiloot vertelt: ‘Voor de brussen heeft de zelfverkozen quarantaine veel impact: ze zijn echt aan huis gekluisterd. In het begin hoopten deze ouders dat de scholen weer snel zouden open gaan voor de brussen, maar nu merk je dat ze er ook huiverig voor zijn. Dit vergroot toch weer het risico op corona in huis halen. Er zijn dan ook gezinnen die ervoor kiezen om de brussen nu nog niet naar school te laten gaan: ze willen eerst afwachten hoe het gaat verlopen en dan eventueel starten met school voor de brussen en pas daarna eventueel met de dagopvang voor het ZEVMB-kind. Deze ouders zijn vaak in tweestrijd: waar doen we goed aan? Volledige quarantaine is goed voor ons kind met ZEVMB en beperkt voor ons allemaal – zeker als ouders -  het risico om ziek te worden, maar wat doet het met onze andere kinderen?’

Kinderverpleegkundige:

‘Hoe kan ik mijn werk als kinderverpleegkundige zo goed mogelijk doen in deze tijd?’

Een kinderverpleegkundige vertelt: ‘Ik werk in gezinnen met zorgintensieve kinderen, waaronder kinderen met ZEVMB. Wat ik merkte, was dat deze gezinnen in eerste instantie hun wereld heel klein hielden en daarmee hun kind met ZEVMB zoveel mogelijk probeerden te beschermen tegen invloeden van buitenaf. En daarmee ook zo min mogelijk zorgprofessionals wilden binnenlaten. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar ook ingewikkeld voor mij als kinderverpleegkundige, want je wilt je werk graag zo goed mogelijk kunnen doen. Samen met andere zelfstandige kinderverpleegkundigen in dezelfde regio hebben we daarom overleg gehad om de zorg voor de gezinnen zo goed mogelijk te coördineren. In de praktijk betekende dat: de zorgmomenten zoveel mogelijk proberen af te stemmen op de wensen van kind en gezin in deze tijd en ervoor zorgen dat de gezinnen zoveel mogelijk dezelfde verpleegkundigen in huis hebben, zodat er ook tussen gezinnen onderling zo min mogelijk contact is. Zo zijn we tegemoet gekomen aan de wensen van de ouders, maar ook voor ons als verpleegkundigen werkt het zo prettig in deze coronatijd.’

Zus van een broer met ZEVMB:

‘Wat gebeurt er als mijn ouders ziek woorden en niet meer voor mijn broer kunnen zorgen?’

Een zus vertelt: ‘Mijn beide ouders zorgen voor mijn broer die ernstig gehandicapt is. Ik werk in een winkel en daarom hebben we besloten dat ik hen voorlopig niet zie. Een moeilijke beslissing, maar heel belangrijk om elk risico op besmetting met corona zoveel mogelijk te verkleinen. Mijn grote angst is: wat gebeurt er als mijn ouders corona krijgen? Ik maak me daar grote zorgen over. We hebben als gezin een zorgtestament (een document waarin de afspraken staan over de zorg voor je zoon of dochter als je zelf niet meer voor hem of haar kan zorgen, red.) opgemaakt voor mijn broer. Het geeft rust dat we hierover met elkaar hierover hebben gesproken en afspraken gemaakt. Het zorgtestament is er namelijk om dat soort ‘zorgen’ tot rust te brengen en te weten waar je aan toe bent. Het blijft moeilijk maar als je dat helder hebt dan maakt het de situatie minder beangstigend/bedrukkend.'

Copiloot Tamara Streng:

'Wat kan ik als Copiloot doen als er corona heerst in het gezin?'

‘Eén van de gezinnen waar ik Copiloot voor ben, is half maart getroffen door corona. De moeder van het gezin is het ziekst geweest. Haar zoon met ZEVMB en één van zijn zusjes hadden mildere klachten. Dat de moeder in deze periode ‘wegviel’ was met name lastig omdat zij mijn aanspreekpunt binnen het gezin is. Ik merkte echt dat het gezin incl. betrokken verpleegkundigen ontregeld was. Normaal gesproken pakken wij samen allerlei regelzaken op en dat kon nu niet. Dat voelde machteloos, want ik stond aan de zijlijn en op afstand kan je niet veel doen. Vanwege de gezinsquarantaine kon ik ook niet langsgaan. Ik heb de vader van het gezin op een gegeven moment geappt met de boodschap: ‘Laat het me alsjeblieft weten of ik iets kan doen’, en daarop vroeg hij of ik een keertje boodschappen kon doen. Dat was natuurlijk geen probleem. Ook ben ik toegevoegd aan de groepsapp van de verpleegkundigen die actief zijn bij dit gezin, waardoor ik in ieder geval op de hoogte bleef van de stand van zaken. Verder heb op afstand wat administratieve dingen uitgezocht. Deze situatie heeft zo’n twee weken geduurd en helaas is ook een van de verpleegkundigen ziek geworden (en gelukkig aan het herstellen). Maar er moet wel naar een vervangende verpleegkundige worden gezocht. Gelukkig is iedereen in het gezin weer gezond!’

Gezin met een kind met ZEVMB:

'Mijn vrouw en ik werken allebei en ik wil mijn dochter graag naar de dagbesteding laten gaan, maar hoe?'

Een vader van een ZEVMB-dochter vertelt: ‘De eerste drie weken van de corona uitbraak hebben wij het als gezin thuis, met z’n vijven, erg zwaar gehad. Mijn dochter met ZEVMB heeft veel zorg nodig en mijn vrouw en ik werken allebei. Ik heb daarom contact gelegd met de instelling waar mijn dochter naar de dagbesteding gaat. Zij hebben met ons meegedacht en aangeboden dat zij twee dagen per week zorg thuis komen leveren. Ons zorgkantoor heeft ons vervolgens ook gewezen op de mogelijkheden tot vergoeding van deze extra kosten (de ‘corona-toeslag’ voor extra kosten). Een stichting voor inzet van studenten in de zorg heeft ook met grote spoed gezorgd dat wij naast de inzet van de dagbesteding thuis, aanvullend passende zorg aan huis konden krijgen, waar we heel blij mee zijn. We zijn erg tevreden dat we dit samen met alle betrokken partijen hebben kunnen regelen.’

Kinderverpleegkundige:

‘Ik ben weer genezen van corona en wil weer werken, maar is de RIVM-richtlijn van 24 uur klachtenvrij niet veel te snel?’

‘Ik werk als kinderverpleegkundige en kreeg onlangs zélf corona, net als mijn man en twee kinderen. Ongeveer een week ben ik flink ziek geweest, maar daarna ging het beter. Maar vroeg me wel af: wanneer kan ik weer aan het werk gaan? Zeker in mijn werk als kinderverpleegkundige kan ik natuurlijk geen enkel risico nemen om mensen te besmetten. De richtlijn van het RIVM is dat iedereen die 24 uur klachtenvrij is, weer zou kunnen werken. Ik vond dat toch te snel en besloot de WHO-richtlijn te volgen. Deze schrijft voor om 14 dagen klachtenvrij te zijn voordat je weer aan het werk kan. Ik merkte dat de gezinnen waarin ik werk het ook fijner vonden als ik deze WHO-richtlijn zou volgen. Inmiddels voel ik me weer goed.’

Gezin met een kind met ZEVMB:

‘Ik wil mijn kind weer naar de dagbesteding laten gaan, maar mijn dagbesteding kan niet zorgen voor taxivervoer. Wat nu?’

Een Copiloot vertelt: ‘Vanaf 11 mei is een bepaalde dagopvang weer gefaseerd opgestart. Dat is heel fijn, maar (groeps)vervoer van en naar huis bieden ze nog niet aan. Voor één gezin waar ik Copiloot voor ben, heeft het zorgkantoor toegezegd de extra kosten tijdelijk te vergoeden voor individueel commercieel taxivervoer, middels EKC. Dat heeft wellicht ook te maken met de vitale beroepen van beide ouders. Meerdere gezinnen zitten met het probleem: je kind zelf halen en brengen is vaak niet mogelijk i.v.m. brussen die nog thuis zijn op bepaalde dagen en/of werk en individueel commercieel taxivervoer is natuurlijk erg duur.'

Wij hopen van harte, net als de VNG, dat er snel een goede vervoersregeling wordt afgesproken, zodat alle kinderen weer naar hun dagbesteding kunnen.  

Podcast over levend verlies in coronatijd

Luister de podcast van moeder Odet Stabel die vertelt over hoe zij en haar gezin omgaan met de zorg voor haar 16- jarige Jens in coronatijd. Haar verhaal maakt onderdeel uit van de podcastserie Levend Verlies.

coronaVeelgestelde vragen rondom corona en ZEVMB

Mogen alle gezinsleden zich laten testen op corona? Krijgen gezinnen extra ondersteuning tijdens deze corona-uitbraak? Lopen kinderen met ZEVMB extra risico? En hoe komen professionals en gezinnen aan beschermingsmiddelen? Bekijk de antwoorden op deze en nog veel meer vragen over de situatie voor ZEVMB-gezinnen tijdens deze corona-uitbraak.