Definitie van ZEVMB

Er zijn 2 vereisten waaraan mensen moeten voldoen om het predicaat ZEVMB* te krijgen:

  1. Er altijd sprake is van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
  2. Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperkingen, waardoor mensen met ZEVMB niet  of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen, waaronder voortbewegen.

De genoemde 2 kenmerken gaan vaak samen met:

  • Spasticiteit en scoliose
  • (Een niet tot moeilijk behandelbare vorm van) epilepsie
  • Verstoorde prikkelverwerking en zintuiglijke problemen met name met zien en horen
  • Problemen met eten en drinken.
  • Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfecties en obstipatie.
  • Een specifiek kenmerk is de non-verbale wijze van communiceren. Mensen communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren ze ook met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijdering en dergelijke). Veelal is de communicatie zo subtiel dat het makkelijk onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB goed ‘lezen’.
  • Vanwege deze complexe problemen is medicatiegebruik hoog, ervaren mensen vaak chronisch pijn en komen gedragsproblemen zoals zelfverwonding, stereotype- en teruggetrokken gedrag en slaapproblemen veel voor.

Wanneer kunnen we het predicaat ZEVMB vaststellen?

Vanaf de leeftijd van 18 maanden kan het predicaat ZEVMB worden gegeven, aangezien deze kenmerken op zeer jonge leeftijd niet betrouwbaar kunnen worden vastgesteld. De verstandelijke beperking moet zich voor het 18e jaar hebben ontwikkeld.

Uitzonderingen zijn mogelijk. Als het overduidelijk is dat het kind ZEVMB is (bijvoorbeeld door de diagnose trisomie 18) dan kan eerder het predicaat ZEVMB worden afgegeven.

Het predicaat ZEVMB is niet levenslang. Mensen kunnen het ZEVMB predicaat als gevolg van doorontwikkeling ontgroeien. Het is ook mogelijk dat door terugval mensen onder de ZEVMB-indicatie gaan vallen. Daarom is herbeoordeling – eens in de 3 jaar of wanneer er veranderingen zijn - wenselijk.

De basis van deze definitie is de position paper die door het team van prof. Annet van der Putten is beschreven en een bijeenkomst met een team van experts.

Download de position paper

* Dit onderscheidt zich van EMB waarbij het IQ hoger ligt (20-35) en waarbij mensen meer motorische ontwikkelmijlpalen hebben doorlopen.