FAQ

Op deze pagina vind je antwoord op een aantal veelgestelde vragen. Staat jouw vraag hier niet bij? Neem dan even contact met ons op. 

 

Wat is het doel van het programma Wij zien je Wel? 

Wij zien je Wel heeft als doel een stimulans te zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor gezinnen met iemand met ZEVMB. Daarbij kijken wij heel expliciet vanuit het perspectief kind en gezin. De tijdelijke werkgroep werd in september 2017 gevormd op initiatief van de vorige staatssecretaris van VWS. De werkgroep had de opdracht om verbeteringen te stimuleren en realiseren voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Het is de ambitie dat deze ook kunnen worden vertaald naar generieke oplossingen voor andere groepen met een verstandelijke beperking en een intensieve zorgvraag. Inmiddels wordt het programma bestuurd door een stuurgroep, die sinds 12 maart 2020 het stokje heeft overgenomen van de werkgroep.

Op welke doelgroep richt Wij zien je Wel zich?

Wij zien je Wel richt zich op de gezinnen met een kind met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Bekijk de beschrijving.

ZEVMB is een zeer heterogene groep wat betreft diagnose of hebben vaak zelfs geen diagnose. Alle mensen met ZEVMB zijn 24/7 volledig afhankelijk van anderen. Door de ernst van de verstandelijke beperking is ontwikkeling en interactie niet tot nauwelijks mogelijk. De zorg is primair gericht op comfort en hun kwaliteit van leven wordt bepaald door de kwaliteit van de ondersteuning die zij krijgen.

Wat is het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB?

Het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB zit niet zozeer in de hoeveelheid of zwaarte van de zorg. Voor alle E(V)MB kinderen is veel zorg en ondersteuning nodig (soms 24/7) en voor ouders en het hele gezin is dit vaak net zo zwaar als voor kinderen met ZEVMB. Het grootste verschil zit hem in de ernst van de verstandelijke en motorische beperking, die maakt dat ontwikkeling niet tot nauwelijks mogelijk is. De zorg voor ZEVMB is primair gericht op comfort en niet op ontwikkeling.

Waarom richt Wij zien je Wel zich op deze kleine groep?

Wij zien je Wel richt zich op deze kleine (ongeveer 2000 mensen), maar zeer ingewikkelde groep omdat bij deze groep alle problematiek samen komt. De afbakening helpt om tot concrete resultaten te kunnen komen. We zullen met aanbevelingen komen en ‘best practices’ ontwikkelen, die ook voor andere groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn. We zullen hierin steeds verbinding zoeken met de vele initiatieven die er in dit veld al worden opgezet.

Wordt er ook gewerkt aan betere ondersteuning voor de E(V)MB-groep?

Wij zien je Wel stimuleert dat verbeteringen die voor mensen met ZEVMB worden gerealiseerd worden doorvertaald naar oplossingen voor een bredere groep. Daarnaast worden er in Nederland voor de bredere E(V)MB groep verschillende projecten en initiatieven opgepakt om juist die hele groep beter te ondersteunen. Denk aan: EMB expertise centrum, MKS, Onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder, Netwerken Integrale Kind Zorg (NIKZ) etc.

Wat is de rol van stichting 2CU in relatie tot Wij zien je Wel?

Een bijzonder onderdeel van de Wij zien je Wel-aanpak is om op alle niveaus samen te werken met ouders, op basis van gelijkwaardigheid. Wij zien je Wel is voortgekomen uit de #ikziejewel-actie van Stichting 2CU. Daardoor is er altijd een verbondenheid geweest tussen WzjW en 2CU.

Stichting 2CU zal de oudercommunity ZEVMB coördineren, uitbouwen en voorzien van actuele en relevante informatie. Daarnaast gaat 2CU ouders ondersteunen bij het ontwikkelen van ervaringsdeskundigheid om deze zo goed mogelijk in te brengen in dialoog met alle relevante partijen en organisaties. En in die rol is 2CU een belangrijke partner van Wij zien je Wel.