FAQ

Op deze pagina vind je antwoord op een aantal veelgestelde vragen. Staat jouw vraag hier niet bij? Neem dan even contact met ons op. 

Wat is het doel van de Werkgroep Wij zien je Wel?

De werkgroep heeft als doel een stimulans te zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor gezinnen van iemand met ZEVMB. Daarbij kijkt de werkgroep heel expliciet vanuit het perspectief kind en gezin. De tijdelijke werkgroep is in september 2017 gevormd op initiatief van de vorige staatssecretaris van VWS. De werkgroep heeft de opdracht om verbeteringen te stimuleren en realiseren voor ZEVMB gezinnen. Het is de ambitie dat deze ook kunnen worden vertaald naar generieke oplossingen voor andere groepen met een verstandelijke beperking en een intensieve zorgvraag.

Op welke doelgroep richt de werkgroep zich?

De Werkgroep Wij zien je Wel richt zich op de gezinnen met een kind met een Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). Bekijk de beschrijving.

ZEVMB is een zeer heterogene groep wat betreft diagnose of hebben vaak zelfs geen diagnose. Alle ZEVMB-ers zijn 24/7 volledig afhankelijk van anderen. Door de ernst van de verstandelijke beperking is ontwikkeling en interactie niet tot nauwelijks mogelijk. De zorg is primair gericht op comfort en hun kwaliteit van leven wordt bepaald door de kwaliteit van de ondersteuning die zij krijgen.

Wat is het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB?

Het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB zit niet zo zeer in de hoeveelheid of zwaarte van de zorg. Voor alle E(V)MB kinderen is veel zorg en ondersteuning nodig (soms 24/7) en voor ouders, voor het gezin is dit vaak net zo zwaar als voor ZEVMB kinderen. Het grootste verschil zit hem in de ernst van de verstandelijke en motorische beperking, die maakt dat ontwikkeling niet tot nauwelijks mogelijk is. De zorg voor ZEVMB is primair gericht op comfort en niet op ontwikkeling.

Waarom richt de werkgroep zich op deze kleine groep?

De werkgroep richt zich op deze kleine (ongeveer 2000 mensen), maar zeer ingewikkelde ZEVMB groep omdat bij deze groep alle problematiek samen komt. De afbakening helpt om tot concrete resultaten te kunnen komen. We zullen met aanbevelingen komen en ‘best practices’ ontwikkelen, die ook voor andere groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn. We zullen hierin steeds verbinding zoeken met de vele initiatieven die er in dit veld al worden opgezet.

Voor wie zijn de regionale ouderbijeenkomsten die Wij zien je Wel organiseert?

Alle ouders, verzorgers en naasten van mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) zijn welkom. De Werkgroep Wij zien je Wel wil op deze bijeenkomsten met ouders / naasten en een aantal professionals in gesprek gaan over knelpunten en oplossingen, over het realiseren van een gezamenlijk toekomstbeeld. De bijeenkomsten zijn zo ingericht dat ze vooral nuttig zijn voor ouders/ verzorgers/ broertjes en zusjes van iemand met ZEVMB.

Voor wie is de bijeenkomst voor professionals die Wij zien je Wel organiseert?

Alle professionals die betrokken zijn bij mensen met ZEVMB zijn welkom, van kinderarts, medewerker kinderdagcentrum of zorgkantoor tot gezinscoach, verzorger of fysiotherapeut, etc. Maar ook de UWV en gemeentemedewerker, die ondersteuning biedt om ouders weer op de werkvloer te laten participeren. We gaan en zijn met professionals en ouders in gesprek over knelpunten en oplossingen, over het realiseren van een gezamenlijke toekomstbeeld.

Wordt er ook gewerkt aan betere ondersteuning voor de E(V)MB-groep?

De Werkgroep Wij zien je Wel stimuleert dat verbeteringen die voor mensen met ZEVMB worden gerealiseerd worden doorvertaald naar oplossingen voor een bredere groep. Daarnaast worden er in Nederland voor de bredere E(V)MB groep verschillende projecten en initiatieven opgepakt om juist die hele groep beter te ondersteunen. Denk aan: EMB expertise centrum, MKS, Onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder, Netwerken Integrale Kind Zorg (NIKZ) etc.

Wat is het verschil tussen 2CU en Wij zien je Wel?

De werkgroep Wij zien je Wel is een onafhankelijke werkgroep die door voormalig Staatssecretaris Van Rijn is aangesteld in reactie op de #ikziejewel-campagne die in april 2016 is geïnitieerd door Stichting 2CU. Vanessa Liem en Sarike de Zoeten zijn beiden oprichters van die stichting. 2CU en haar staan los van de werkgroep Wij zien je Wel. Vanessa en Sarike nemen op persoonlijke titel en als ervaringsdeskundige ouders deel aan de werkgroep.