Gezocht: gezinnen die net perspectief ZEVMB te horen hebben gekregen

Soms zijn kinderen al vroeg in hun leven zo ziek dat duidelijk wordt dat het kind zal opgroeien met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Het is niet eenvoudig om ouders zo’n slechte prognose te moeten vertellen. Het is een harde boodschap, met veel onzekerheid tot gevolg. Voor al deze gezinnen geldt dat ze aan de vooravond staan van een hele nieuwe fase, of ze nu willen of niet. En dat is overweldigend. Om gezinnen al vanaf de start de weg te wijzen, werken Wij zien je Wel en Stichting 2CU samen om ondersteuning te bieden in praktische en emotionele zin.

Twee jaar geleden is de pilot Copiloten gestart, waarbij gezinnen praktisch worden ondersteund door een Copiloot. De Copiloot sluit aan bij het gezin en neemt veel regelwerk uit handen waardoor gezinnen meer ruimte krijgen. Zo’n 60 gezinnen met een kind met ZEVMB hebben momenteel zo’n Copiloot. We hebben inmiddels veel belangrijke informatie opgehaald, verbeteringen kunnen realiseren zoals verbeterde processen van aanvraagprocedures en waardevolle aanbevelingen aangeboden aan alle partijen in het werkveld en het ministerie van VWS. Het project Copiloten is tot nu toe succesvol in het verbeteren van de kwaliteit van leven. Uit het onlangs gepubliceerde onderzoek Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte (september 2020) en een maatschappelijke businesscase (september 2020) over de inzet van Copiloten blijkt dat een Copiloot niet alleen meer lucht en ruimte voor gezinnen biedt, maar het ook maatschappelijke besparingen oplevert. 

 

Wat kunnen wij betekenen?

We zijn blij dat het project Copiloten nu een nieuwe fase in gaat. Voor deze fase zijn wij op zoek naar gezinnen die aan het begin staan van het leven met een kind met ZEVMB of perspectief ZEVMB. Wij kunnen voor deze gezinnen een Copiloot beschikbaar maken, die hen al vanaf de start ondersteunt bij alles wat er op hun pad komt.

Na de boodschap dat het kind waarschijnlijk zal opgroeien met ZEVMB, richt alle zorg zich voornamelijk op de patiënt: het kind met ZEVMB. De gevolgen die de geboorte van een kind met ZEVMB heeft op de omgeving (ouders, broers en zussen, grootouders en verzorgers) wordt hierbij vaak vergeten, terwijl juist voor hen de impact groot is.

Stichting Complex Care United (2CU - to see you) is opgericht door ouders van kinderen met ZEVMB. 2CU biedt deze gezinnen een ‘Maatje’ aan. Een ‘Maatje’ is een ouder, die vanuit eigen ervaring, emotionele en praktische ondersteuning inbrengt bij de gezinnen; een ouder met ervaring die bij het gezin in de regio woont.

 

‘Had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’

Uit onderzoeken naar gezinnen met een kind met ZEVMB over hun ervaringen met Copiloten horen wij regelmatig: ‘Oh, had ik deze ondersteuning maar vanaf het begin gehad!’. En dat is precies wat wij nu gaan bieden: ondersteuning vanaf het begin. Ook bieden we goede informatie om weloverwogen keuzes te maken over hoe gezinnen hun gezinsleven anders kunnen inrichten. Daardoor ontstaat ook ruimte om te genieten van de dingen die wél kunnen. Door alles wat er op deze gezinnen afkomt is daar nu vaak nauwelijks ruimte voor. En dat wordt enorm gemist.

Afhankelijk van de vraag van de gezinnen, gaan wij in overleg met het gezin aan de slag met ondersteuning op maat. Dat kan een Copiloot of een Maatje zijn, of misschien wel allebei. Wij hebben een flyer 'Vroeg ZEVMB' ontwikkeld met praktische informatie over dit project. Deze richt zich primair op zorgprofessionals, maar zijn ook voor andere betrokkenen interessant. 

 

Samengevat:

Ken jij ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind zal opgroeien met ZEVMB of perspectief ZEVMB? En denk je dat wij dit gezin zouden kunnen ondersteunen? Of ben je zelf een ouder die dit net te horen heeft gekregen? En heb je behoefte aan een Copiloot of een Maatje in jouw gezin, of misschien wel allebei?

Dan kunnen gezinnen zich aanmelden via dit aanmeldformulier. Ben je een professional die werkt met deze gezinnen? Deel deze oproep met de link naar het aanmeldformulier dan in je netwerk. Of gebruik onze flyer 'Vroeg ZEVMB', die ook op te vragen is door een mail te sturen naar copiloten@wijzienjewel.nl

Mocht je vragen hebben over de ondersteuning die wij aanbieden? Neem dan gerust contact op met:

Wil je worden teruggebeld? Stuur dan een mail met je telefoonnummer.

Wij adviseren professionals om sámen met de ouders het aanmeldformulier in te vullen, zodat jullie de vragen zorgvuldig kunnen doornemen en de ouders minder belasting ervaren.