5-08-21

‘De passie om deze gezinnen echt te ontlasten delen we enorm’

Chantal van der Velden (afbeelding links) is coördinator van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in de regio’s Zuidwest en Zuidoost. Dat is ook de regio waar Ariënne Steenbergen (afbeelding rechts) Copiloot is van zo’n zes gezinnen met een kind met ZEVMB. Samen delen ze hun passie voor de zorg voor gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Regelmatig schakelen ze elkaars hulp in, maar vaak op de achtergrond, want: ‘Gezinnen zitten echt niet te wachten op wéér een nieuwe zorgprofessional’.

 

Wat was jullie eerste kennismaking met het NIK of met Copiloten?

Chantal: ’In de eerste fase van de Copiloten heb ik een casus gekregen van ouders van een kind met ZEVMB. Zij gaven aan dat ze de complexe zorg voor hun kind erg zwaar vonden. Het kind ging steeds verder achteruit en eigenlijk deden de ouders alles zelf en dat legde een grote druk op het hele gezin. Toen ik dit gezin voor de eerste keer bezocht schrok ik van de schrijnende situatie. Ze hadden nauwelijks een vangnet. Dat was de eerste keer dat ik vanuit NIK Zuidwest een Copiloot heb betrokken. De ouders zijn daar tot op de dag van vandaag heel dankbaar voor.’

Ariënne: ‘Mijn eerste ervaring met het NIK was toen ik bij een gezin betrokken was met een jongetje met zware epilepsie. De ouders hadden vragen op het gebied van neurologie waarmee ik hen niet kon helpen. Toen heb ik de vraag bij het NIK neergelegd en toen kreeg ik vrijwel meteen contact met iemand die daar veel vanaf wist. Vervolgens zijn er nog andere mooie verbindingen gelegd en dat heeft de ouders zó geholpen. Het NIK heeft een gigantisch netwerk met zoveel ervaring: vanaf dat moment wist ik de weg naar het NIK steeds sneller te vinden.’

 

En op een gegeven moment kwamen jullie in contact met elkaar?

Ariënne: ‘Ja, inderdaad. We weten elkaar inmiddels op casusniveau heel goed te vinden. Vaak via de telefoon of een mailtje. We hebben geen structureel overleg, maar we hebben regelmatig contact. Chantal vult aan: ‘Aan al onze netwerken zijn Copiloten verbonden via onze online community. Daardoor zijn ze inmiddels ook allemaal op de hoogte van de ontwikkelingen vanuit de NIK. En daardoor weten de Copiloten ook welke netwerkpartners er betrokken zijn bij een NIK, zodat ze ook op die manier korte lijntjes kunnen leggen met andere experts. Deze manier van samenwerken is echt een win/win-situatie geworden voor deze gezinnen.’

Arienne: ‘Hoewel we onderling contact hebben met elkaar, proberen we ervoor te zorgen dat de gezinnen daar weinig van merken. Je moet je voorstellen dat deze gezinnen vaak al contact hebben met 20 tot 24 zorgprofessionals. Die zitten dus niet te wachten op wéér een nieuw gezicht. Vandaar dat we vooral een consultfunctie richting elkaar hebben, in de luwte.’

Chantal: ‘We kijken echt naar de zorgbehoefte van het gezin, en Ariënne is als Copiloot de expert om dat goed uit te vragen in dat gezin en vervolgens een inschatting te maken.’

 

Hoe zouden jullie je samenwerking omschrijven?

Chantal: ‘Zonder dat we hebben opgeschreven hoe we precies met elkaar willen samenwerken, gaat het op een natuurlijke manier gewoon goed. Daar ben ik best wel trots op. We hebben een goede rolverdeling. Ik gun al mijn mede-netwerkcoördinatoren zo’n zelfde soort samenwerking als die ik ervaar, maar volgens mij loopt het overal goed. Er wordt over het algemeen in mogelijkheden gedacht, in plaats van in onmogelijkheden.’

Ariënne: ‘Wat ik ervaar is dat we hetzelfde hart hebben voor deze groep kinderen en gezinnen. Je ziet de bereidheid bij allebei om echt voor zo’n gezin te gaan. Vragen worden vaak heel snel opgepakt. Het belang van het gezin staat bovenaan en is dus altijd leidend. Ik vind het heel mooi dat je dat deelt met elkaar. De passie om deze gezinnen echt te ontlasten delen we enorm.’

 

Kunnen jullie aan de hand van een casus vertellen hoe jullie rolverdeling eruitziet?

Ariënne: ‘Er is bijvoorbeeld een gezin met een jongetje van negen jaar, met wie het al tijden regelmatig slecht gaat. Er zijn periodes dat er continu een speciale verpleegkundige in de buurt moet zijn die toezicht kan houden op zijn situatie. Maar daar is eerst een terminaalverklaring voor nodig. Ik kwam daar administratief gezien niet goed uit met het zorgkantoor en toen heb ik contact opgenomen met Chantal. Zij kon precies aangeven welke procedure ik moest doorlopen om dit voor elkaar te krijgen. Uiteindelijk is deze verpleegkundige niet nodig geweest, want het jongetje is er weer bovenop gekomen.’ Ariënne gaat verder: ‘Inmiddels heeft de moeder van het jongetje bij mij aangegeven dat deze intensieve zorg voor haar kind, inmiddels al vele jaren, heel zwaar is. Ik ben met deze moeder in gesprek gegaan en samen kwamen we uit op het thema ‘levend verlies’ wat ook in haar leven een rol speelt. Ook toen heb ik Chantal benaderd, want de NIK bieden een bepaalde subsidie voor begeleiding door een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider bij levensvragen, rouw en verlies in de palliatieve fase.’ (voor meer informatie, zie onderaan, red.)

 

Hoe zou de zorg voor gezinnen met een kind met ZEVMB nog beter geregeld kunnen worden?

Chantal: ‘Hoewel we samen enorm ons best doen, zie ik ook dat de balans er echt nog niet is voor deze gezinnen. De zorgzwaarte is nog steeds veel zwaarder dan dat er aanbod is qua zorg. Als netwerkcoördinatoren kijken we wat er nodig is voor een gezin, nog voordat er een Copiloot ingezet kan worden. Als je geluk hebt is het binnen een paar weken geregeld, maar er zijn ook gezinnen die maanden moeten wachten totdat die casemanager er is, in dit geval een Copiloot. We zien nu al dat er in bepaalde regio’s te weinig capaciteit is om deze gezinnen te ondersteunen.’

Ariënne: ‘Wat ook heel mooi zou zijn, is dat áls er een Wlz-indicatie nodig is, deze zo vroeg mogelijk wordt aangevraagd. Hierdoor ontstaat er bij aanbieders meer ruimte om de zorg ook echt te kunnen verlenen en hoeven er niet steeds nieuwe indicaties gesteld te worden (wat belastend is voor het gezin) maar kan de zorg geboden worden die nodig is.‘

 

Zien jullie nog verbeterpunten in de samenwerking tussen de Copiloten en het NIK?

Chantal: ‘Er is vanuit het NIK één keer in de 6 tot 8 weken een netwerk-overlegmoment en de Copiloten mogen altijd aanschuiven. In dit overleg worden de brede knelpunten en ontwikkelingen besproken. Ook is er ruimte voor casuïstiekbesprekingen en deskundigheidsbevordering. Hier zitten veel verschillende partijen aan tafel, denk bijvoorbeeld aan kinderthuiszorgorganisaties, revalidatiecentra, verpleegkundig kinderdagverblijven en AVG-artsen. Het zou mooi zijn om daar altijd standaard een Copiloot aan te laten schuiven.’

Arienne: ‘De samenwerking verloopt heel goed, maar ik zou het ook heel fijn vinden om elkaar eens in het echt te ontmoeten. Door corona is het daar nog niet van gekomen.’

 

Meer weten over de NIK of over Copiloten?

 

Meer informatie over de subsidie voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies?

Bekijk: https://www.kinderpalliatief.nl/professionals/projecten/detail/subsidie-voor-begeleiding-thuis-bij-levensvragen-rouw-en-verlies