25-02-22

Interview met programmaleider Joyce Simons: “ZEVMB moet een stevige plek krijgen in het Nederlandse zorglandschap” 

Joyce Simons is sinds afgelopen zomer Programmaleider bij Wij zien je Wel. Ze blikt terug op haar eerste half jaar en vooral ook vooruit.  

Als interimmanager, organisatieadviseur en toezichthouder in de zorg, werd Joyce meteen geraakt toen ze de vacaturetekst voor een programmamanager bij Wij zien je Wel las. “De reden waarom Wij zien je Wel is ontstaan, greep me aan,” vertelt ze. “De groep kinderen met ZEVMB en hun gezin werd zo niet gezien, dat het in 2017 nodig was om dit programma op te tuigen. Ik wil me er hard voor maken om deze groep een gezicht te geven en eraan bijdragen dat zorg, hulp en voorzieningen toegankelijker worden. Dat is namelijk hard nodig.”  

Onbegrip 

De zorg en zwaarte in gezinnen met ZEVMB maakten veel indruk op Joyce. “Voor ouders met een kind met ZEVMB stopt de zorg nooit. Die gaat 24/7 door. Geregeld denk ik ‘Potverdorie, dit kan toch niet waar zijn?’, bijvoorbeeld als je het hebt over de aanvraag van hulpmiddelen, of de moeite die ouders hebben om de zorg voor hun kind goed te regelen. Het zou mooi zijn als systeempartijen, zoals CIZ, gemeenten en zorgkantoren, zich meer verplaatsen in die ouders en wat het betekent om zo’n zwaar gehandicapt kind te hebben. Wat het betekent voor een gezin, voor broers en zussen en voor ouders en hun arbeidsparticipatie. Ik heb zelf drie kinderen, die inmiddels alweer groot zijn, maar dat vond ik vroeger in combinatie met mijn werk soms flink aanpoten. Laat staan als je ondertussen ook nog de zorg hebt voor een kind met ZEVMB en hulpmiddelen, zorg en ondersteuning moet aanvragen. Als je dan vervolgens ook nog steeds je verhaal moet vertellen, steeds opnieuw moet uitleggen waarom iets nodig is en tegen onbegrip aanloopt, dan vind ik dat heel erg zuur.” 

ZEVMB.NL

Bij Wij zien je Wel draait het om het erkennen en herkennen van gezinnen met ZEVMB. “Het gaat om landelijke bewustwording, waarbij we de brug hopen te slaan tussen systeempartijen en gezinnen, zodat die gezinnen van overleven naar leven kunnen gaan,” aldus de programmaleider. Daarnaast is er ook een structurele verandering in de ZEVMB-zorg nodig. “We werken er samen met ouders, zorgprofessionals, zorgverzekeraars en zorgkantoren aan dat de verandering die we nu inzetten, een blijvende is. Daarom hebben we naar de definitie van ZEVMB gekeken en werken we nu aan een ZEVMB-zorgstandaard. Hiermee stellen we de norm voor de ZEVMB-zorg en de kwaliteit die daarbij hoort vast, zodat die later ook niet meer ter discussie staat. ZEVMB moet een stevige plek krijgen in het Nederlandse zorglandschap, dat is voor mij het belangrijkste. Die zorg gaat ook over wonen, hulpmiddelen, over alles wat nodig is voor een normaal leven voor deze gezinnen. Daarom gaat Wij zien je Wel deze zomer verder als ZEVMB.NL; het platform waar alle kennis over ZEVMB te vinden is.” 

"Dat Wij zien je Wel er moest komen is eigenlijk diep triest, maar nu bouwen we aan iets waar gezinnen op lange(re) termijn veel aan hebben.”

Formeel loopt Wij zien je Wel na vijf jaar bijna ten einde, maar de verwachting is dat het programma van het ministerie van VWS tot eind van dit jaar de gelegenheid krijgt om haar ambities te verwezenlijken: een ZEVMB-zorgstandaard, -kennis en expertisecentrum en een landelijk erkend ZEVMB-paspoort, dat is geborgd bij een landelijke organisatie en erkend door gemeenten en zorgkantoren. Hiermee hoeven ouders niet steeds uit te leggen dat het om ZEVMB gaat, maar krijgen ze dankzij het paspoort meteen toegang tot de juiste zorg en ondersteuning. Joyce Simons: “Het is veel, dat klopt, maar we werken er hard aan. Het is ontzettend inspirerend om dit samen met ouderexperts van Stichting 2CU te doen. Dat Wij zien je Wel er moest komen is eigenlijk diep triest, maar nu bouwen we aan iets waar gezinnen op lange(re) termijn veel aan hebben.”