22-12-21

Interview met Theo van Uum, VWS-directeur Langdurige Zorg

 “Ouders van kinderen met ZEVMB hebben een dubbelrol; we horen graag van hen wat de zorg voor hun kinderen vraagt, maar ook wat ze zelf nodig hebben,” aldus Theo van Uum, directeur Langdurige Zorg bij VWS. Volgens hem is de betrokkenheid van ouders de kurk waarop Wij zien je Wel drijft.

 

Theo van Uum is betrokken bij de zorg voor, zoals hij zelf zegt, “de meeste kwetsbaren in onze samenleving”. Zoals ouderen in verpleeghuizen en mensen in de gehandicaptenzorg. Én de gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: ZEVMB. “Voor VWS is dit een heel belangrijke categorie,” vertelt hij. “Alle vraagstukken die je in het zorgstelstel kunt tegenkomen, zie je bij deze groep terug. Zoals problemen op het terrein van hulpmiddelen, de indicatiestelling bij het CIZ, het persoonsgebonden budget, ouders die soms hun werk moeten opgeven, inkomen dat wegvalt, vervoer, álles komt hier samen. Dat maakt het een heel zware categorie en ook een bijzondere, omdat we er als VWS veel van kunnen leren.”

Wat kan VWS van Wij zien je Wel leren?

“Uit de pilot met de Copiloten halen we dingen die van toepassing zijn op andere pilots met cliëntondersteuning voor andere groepen. Dat zit hem in het ontzorgen van gezinnen, en ook in het langdurig en levensbreed assisteren. Ook haalt VWS uit de gezinspraktijk via Wij zien je Wel lessen op zodat we de zorg gebruiksvriendelijker kunnen maken.”

Het ZEVMB Paspoort gaat daar ook een belangrijke rol bij spelen.

“Inderdaad. Eén van de pijnlijke en frustrerende dingen waar ouders van een kind met ZEVMB mee te maken hebben, is dat zij steeds opnieuw moeten uitleggen wat er met hun zoon of dochter aan de hand is. Hoe kan die reis langs allerlei instituten en instellingen worden versoepeld? Het ZEVMB-Paspoort is het antwoord. Op den duur is dit middel of zijn onderdelen hiervan wellicht ook geschikt voor andere ouders van een kind met een beperking. Kortom, uit het programma Wij zien je Wel vallen dingen op te halen voor een heel grote groep mensen, wat verder gaat dan kinderen met ZEVMB en hun gezinnen.”

Hoe ziet u de rol van ouders binnen Wij zien je Wel?

“Zij weten precies waar de belemmeringen liggen. Daar moet je heel goed naar luisteren. Van alle trajecten die we als VWS binnen het programma ’Volwaardig leven’ doen, zijn bij Wij zien je Wel ouders het meest nadrukkelijk in beeld. En terecht. Als VWS vinden wij ervaringsdeskundigheid erg belangrijk. Mensen met ZEVMB kunnen zelf niet aangeven wat ze voelen of vinden, dus hebben we ouders daarvoor hard nodig. Zij hebben een  dubbelrol; we horen graag van hen wat de zorg voor hun kinderen vraagt, maar ook wat ze zelf nodig hebben.”

Heeft u tips voor ouders met een kind met ZEVMB?

“In 2018 was ik bij een regiobijeenkomst van ouders met een kind met ZEVMB, waar een film met een lezing van Manu Keirse werd vertoond. Ik voelde de emoties in de zaal, ik zat zelf met waterige oogjes te luisteren. Het maakte indruk op me hoe belangrijk de erkenning is van het verdriet dat onderdeel is van het leven met een kind met ZEVMB. Dit verdriet mag er zijn. Mijn tip, als je als ouder deze opname niet kent, bekijk die dan eens.” Hier kun je de film met de lezing van klinisch psycholoog Manu Keirse over chronische rouw terugkijken.

Bedoelt u hiermee ‘levend verlies’?

“Ja precies, ik vind dat een treffende term. Het is een soort rouwverwerking om alles wat er niet is. Ook als je kind er nog is. Mijn dochter heeft cerebrale parase. Ze is wat zij noemt ‘gespasticapt’; spastisch aan haar beide armen en benen. Ze woont in een woonvoorziening en doet administratief werk. Ik geniet ervan om met haar naar voetbal in De Kuip te gaan, om met haar te lachen. Maar ik herken ook dat verdriet je op de meest vreemde momenten kan overvallen.”

In onze volgende nieuwsbrief willen we weer iemand interviewen over ZEVMB. Aan wie geeft u het stokje door?

“Kort nadat ik betrokken raakte bij Wij zien je Wel, las ik een interview met ZEVMB-ouders met een migratie-achtergrond. Het regelen van zorg is al ingewikkeld genoeg, laat staan als de Nederlandse taal en cultuur je daarin belemmeren. Ik vind dat we ook daar aandacht voor moeten hebben. Ik zou het mooi vinden om de volgende keer een interview te lezen met een ouder die daar tegenaan loopt.”