28-04-22

Ouderexpert en 2CU-oprichter Sarike de Zoeten: “Aandacht voor het hele gezin, dat zou zó welkom zijn”

Sarike de Zoeten is ouderexpert bij Wij zien je Wel. Daarnaast was ze zes jaar geleden één van de oprichters van Stichting 2CU, voor ouders met ZEVMB-kinderen. Haar zoon Bram (23) heeft zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Met zijn volwassen leeftijd valt hij geregeld tussen wal en schip.  

“Officieel is hij een volwassene, een 18-plusser. Maar hij functioneert qua niveau op de leeftijd van iemand van twee à drie maanden, dus dat maakt hem eigenlijk tot 18-minner, “ vertelt Sarike over haar zoon Bram in een interview met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. “Vanuit het perspectief van de gezondheidszorg wordt dat al snel heel ingewikkeld. Bij wilsonbekwame volwassen patiënten denken zorgverleners vooral aan mensen met dementie. Of aan oude volwassenen met een verstandelijke beperking. In beide categorieën past Bram niet.”  

Bram heeft geen diagnose gekregen, maar het is duidelijk dat hij niet beter wordt.  Alle zorg die hij krijgt, valt daarom onder de categorie ‘palliatieve zorg’. Dit heeft als doel om het leven van mensen draaglijker en comfortabeler te maken en is niet meer gericht op genezing. Volgens Sarike hebben zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor deze kinderen het onderwerp ZEVMB onvoldoende in het vizier. “De palliatieve zorg voor volwassenen richt zich niet op die ZEVMB-groep. Wat het meest dichtbij komt is de groep cliënten met een verstandelijke beperking. Daar wijkt Bram wel weer erg vanaf, want met hem valt niet te communiceren, en dat lukt bij mensen met een verstandelijke beperking tot op zekere hoogte nog wel.” 

Als Sarike in het interview naar een verlanglijstje voor ZEVMB-gezinnen wordt gevraagd, blijkt ‘aandacht’ op nummer één te staan. “Aandacht voor het hele gezin, dat zou zó welkom zijn. Niet alleen Bram heeft een ZEVMB, ons hele gezin heeft het al 23 jaar. Alles staat in het teken van Bram. Hoe we onze dag indelen, welk werk we doen, of we met vakantie kunnen, bij wie we op bezoek kunnen gaan…” Ze mist in Nederland de overheidsinstellingen en zorginstellingen die daar oog voor hebben. 

Bovenaan haar persoonlijke verlanglijstje staat een maatschappelijke discussie over de kwaliteit van leven van mensen als Bram. “Ik worstel al jarenlang met de vraag of het leven Bram nog voldoende kwaliteit biedt. Persoonlijk denk ik 99% van de tijd van niet. Slechts op spaarzame momenten zie ik iets in Bram waarvan ik kan denken dat het géén lijden is. Wat mij betreft zouden we er, als gezin, maar ook als samenleving, goed aan doen een mogelijkheid te creëren dit lijden te beëindigen door hem een zachte, vriendelijke dood aan te bieden. Maar dat kan en mag niet in Nederland. Er is geen wet of regeling waar Bram onder valt. Dus moet hij door.” 

Samen met 2CU en Wij zien je Wel zet Sarike kwaliteit van leven voor mensen met ZEVMB op de agenda. Bijvoorbeeld via de ZEVMB-zorgstandaard, die in ontwikkeling is. “Bij kwaliteit van leven hoort wat mij betreft ook kwaliteit van sterven,” vertelt ze. “Iedereen die we spreken over dit thema geeft aan dat het nodig is om het op te pakken. We werken aan een ZEVMB-kenniscentrum. Zodra dit er is, hoop ik dat we hierin stappen kunnen zetten.” 

Hier lees je meer over 2CU.

Hier lees je het interview van Sarike met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.