25-02-22

Susanne Walstock is als ouderexpert betrokken bij de ZEVMB-zorgstandaard: “Alleen samen kunnen we de ZEVMB-zorg verbeteren!”

Susanne Walstock heeft drie dochters, waarvan de middelste zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) heeft. Susanne is als ouderexpert betrokken bij de ZEVMB-zorgstandaard. Daarnaast is ze ouderexpert bij het Ouderplatform van 2CU.

De ZEVMB-zorgstandaard streeft ernaar om de zorg voor mensen met ZEVMB – en de organisatie van die zorg – te verbeteren. Zodat elk kind met ZEVMB krijgt wat het nodig heeft en ouders worden ontlast. “Ik zet me hiervoor in omdat ik het heel belangrijk vind dat het perspectief van ouders in de zorgstandaard mee wordt genomen,” vertelt Susanne. “Als ouder heb je dag en nacht met ZEVMB-zorg te maken en weet je dingen waar professionals niet meteen aan denken. Daarnaast wil ik onder de aandacht brengen dat het niet alleen gaat om de zorg voor het kind met ZEVMB, maar om het hele gezin. Ook dat heeft aandacht nodig en moet een plek krijgen in de zorgstandaard.”

  Ouderexpert Susanne Walstock 

De ZEVMB-zorgstandaard streeft ernaar om de zorg voor mensen met ZEVMB – en de organisatie van die zorg – te verbeteren. Zodat elk kind met ZEVMB krijgt wat het nodig heeft en ouders worden ontlast. “Ik zet me hiervoor in omdat ik het heel belangrijk vind dat het perspectief van ouders in de zorgstandaard mee wordt genomen,” vertelt Susanne. “Als ouder heb je dag en nacht met ZEVMB-zorg te maken en weet je dingen waar professionals niet meteen aan denken. Daarnaast wil ik onder de aandacht brengen dat het niet alleen gaat om de zorg voor het kind met ZEVMB, maar om het hele gezin. Ook dat heeft aandacht nodig en moet een plek krijgen in de zorgstandaard.”

De zorgstandaard beschrijft waar de ZEVMB-zorg minimaal aan moet voldoen. “Als ouder van een kind met ZEVMB krijg je te maken met verschillende financieringsstromen, zoals de Wmo, Zvw en Jeugdwet,” aldus Susanne. “Er worden geregeld standaard voorzieningen aangedragen die bijna nooit passend zijn voor onze kinderen. Ik hoop dat de zorgstandaard ervoor zorgt dat ouders niet steeds het gevecht hoeven aan te gaan om te krijgen wat ze nodig hebben. En dat partijen zien dat een aanvraag voor een kind met ZEVMB noodzaak is en geen luxe. 

Als projectouder vindt Susanne het fijn om iets te betekenen voor gezinnen met een kind met ZEVMB: “Daarmee help ik mijn eigen gezin, maar zeker ook andere gezinnen. Bijvoorbeeld als zij net hebben ontdekt dat hun kind ZEVMB heeft. Ik wens hen toe dat zij beter worden begrepen en geholpen. De ZEVMB-zorgstandaard levert daar een belangrijke bijdrage aan.”

Ben je een ouder van een kind met ZEVMB (-18/18+) of werk je als professional met kinderen met ZEVMB en hun gezin? Denk mee met de ontwikkeling van de ZEVMB-zorgstandaard en vul onze vragenlijst in!