7-07-22

ZEVMB on tour

Zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) hebben meer impact op een gezin dan je aan de buitenkant kunt zien. Daarom is het belangrijk om bij de ZEVMB-zorg naar het hele gezin te kijken. Deze boodschap verspreiden wij samen met ouderexperts van 2CU. Ouders Bettina Sandbergen en Jonas Baart deelden namens 2CU recent hun verhaal. Bettina voor kinderartsen in opleiding in het Amsterdam UMC en Jonas bij de opening van het Kinderhersenlab in het Erasmus MC. Met als doel om ZEVMB zichtbaar te maken, want dat is hard nodig.  

2CU-ouderexpert Bettina Sandbergen is moeder van twee dochters, waarvan de achtjarige Carmen zeer ernstige meervoudige en verstandelijke beperkingen heeft. Op 21 juni sprak zij tijdens een refereeravond voor kinderartsen in het Amsterdam UMC over de impact van ZEVMB op de zorg voor haar gezin. “Ik nodig artsen uit om verder te kijken dan het medische verhaal,” vertelde ze. “Achter een kind met ZEVMB schuilt vaak veel pijn en verdriet bij het gezin. Ik zit bijvoorbeeld zes uur per dag met Carmen op schoot, anders is ze heel onrustig. In al die uren kan ik geen andere dingen doen. Niet met mijn andere dochter naar de speeltuin of werken, mijn vaste baan heb ik opgegeven. ZEVMB raakt het hele gezin. Het is één van de taken van kinderartsen om eraan bij te dragen dat die gezinnen op de been blijven. Dat er verder wordt gekeken dan het ziekenhuis en hulp geregeld als dat nodig is.”   

“Ik nodig artsen uit om verder te kijken dan het medische verhaal." - Bettina Zandbergen

Kinderarts en hoogleraar metabole ziekten Clara van Karnebeek (Amsterdam UMC), Copiloot Lucia van Milaan en Wij zien je Wel-programmaleider Joyce Simons, gaven tijdens de refereeravond ook informatie over ZEVMB, zodat de kinderartsen in opleiding een stuk wijzer over dit onderwerp naar huis gingen. Wat Bettina betreft worden er nog veel meer van dit soort bijeenkomsten gehouden op andere opleidingen van zorgprofessionals die met gezinnen met ZEVMB werken. “Hoe eerder en hoe beter zij deze doelgroep kennen, hoe beter de zorg uiteindelijk wordt.”  

Opening KInderhersenlab

Het eerste Kinderhersenlab van Nederland werd op zaterdag 25 juni feestelijk geopend in het Erasmus MC Kinderhersencentrum. Het lab geeft meer zicht op de ontwikkeling van kinderen met aandoeningen aan het hoofd, hersenen en zintuigen. Doel is hen betere zorg op maat te geven. 2CU-ouderexpert Jonas Baart lichtte hier toe hoe het leven met een ZEVMB-kind is. Jonas is vader van drie kinderen, waarvan de tienjarige Anna ZEVMB heeft. Hij sprak de hoop uit dat dat het Kinderhersenlab een bijdrage gaat leveren in het vroegtijdig diagnosticeren van heel bijzondere hersenafwijkingen. “Doordat het Kinderhersenlab data gaat verzamelen, analyseren en borgen, zal er op enig moment een situatie ontstaan dat er veel kennis gebundeld is en veel ouders van een kind met ZEVMB in de toekomst eerder en beter geholpen kunnen worden,” aldus Jonas. “Doordat het Kinderhersenlab in contact staat met verschillende organisaties, kan dan snel en goed advies gegeven worden. Ouders kunnen met de juiste instanties en stichtingen in contact gebracht worden, geholpen worden met de aanvraag van bijvoorbeeld hulpmiddelen en PGB. Ik realiseer me dat het niet vandaag of morgen ineens allemaal beter is, maar er is een fundament gelegd. En hoop doet leven!”  

"Hopelijk ontstaat de situatie dat er veel kennis gebundeld is en ouders in de toekomst eerder en beter geholpen kunnen worden." - Jonas Baart

Help ons om ZEVMB meer bekendheid te geven! Ben je geïnteresseerd in een spreker over ZEVMB of een informatieve bijeenkomst over dit onderwerp? Wij denken graag met je mee. Neem contact met ons op via info@wijzienjewel.nl of info@2CU.nu.