Ouders hebben aandacht gevraagd voor deze nogal onzichtbare groep en als gevolg daarvan heeft een landelijke werkgroep Wij zien je Wel een impuls gegeven aan die zichtbaarheid. Met veel verschillende partijen hebben we gewerkt aan de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). In maart 2020 is de eerste fase afgerond met een eindrapport met aanbevelingen. Vervolgens heeft een nieuwe stuurgroep Wij zien je Wel het stokje van de werkgroep overgenomen op 12 maart 2020.
Ouders van kinderen met ZEVMB hebben een hele zware zorgtaak. De verantwoordelijkheid voor de complexe zorg rust in veel gevallen 24 uur per dag bij de ouders. Zij hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en voortdurende onzekerheid of dat wat je hebt kunnen regelen, blijvend is. De invulling van hun eigen leven -gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie- wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt.
Wij zien je Wel heeft de ambitie om:
- een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezinnen, door duurzame en passende ondersteuning mogelijk te maken en deze te borgen.
- de organisatie van de zorg te vereenvoudigen, zodat ouders weer ouder kunnen zijn en zowel ouders als brussen voldoende ruimte ervaren voor een goede maatschappelijke participatie.
FAQ
Vragen? Bekijk de FAQ