Medio 2017 is de landelijke Werkgroep Wij zien je Wel door staatssecretaris Van Rijn in het leven geroepen om een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen).
Ouders van deze kinderen hebben een heel zware zorgtaak. De verantwoordelijkheid voor de complexe zorg rust in veel gevallen 24 uur per dag bij de ouders. Zij hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en voortdurende onzekerheid of dat wat je hebt kunnen regelen, blijvend is. De invulling van hun eigen leven -gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie- wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt.
De werkgroep heeft de ambitie om:
- een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezinnen, door duurzame en passende ondersteuning mogelijk te maken en deze te borgen.
- de organisatie van de zorg te vereenvoudigen, zodat ouders weer ouder kunnen zijn en zowel ouders als brusjes voldoende ruimte ervaren voor een goede maatschappelijke participatie.
FAQ
Vragen? Bekijk de FAQ