Copiloot naast het gezin

Een Copiloot ondersteunt gezinnen met een kind met ZEVMB. In de pilot onderzoeken we hoe dat het beste kan. Wat is nodig om de kwaliteit van leven te verbeteren, voor ieder gezinslid en het gezin als geheel? Wat betekent dat voor betrokken organisaties, de samenleving en de financiering? Als er duidelijk meerwaarde is, gaan we kijken hoe we deze functie structureel kunnen borgen.   

Een Copiloot ondersteunt het gezin bijvoorbeeld bij:

  • aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen.
  • afstemmen van de zorg, organiseren MDO, bijschakelen extra zorg of steun.
  • maken en inzet van een centraal ondersteuningsplan en online gezinsdossier.
  • verzamelen van informatie en opstellen verantwoordingsrapportage.
  • signaleren en oplossen van knelpunten.
  • signaleren en formuleren van de hulpvragen binnen het gezin en inschakelen van de juiste professionals.

 

Gezamenlijk leertraject

Copiloten worden speciaal voor deze inzet geselecteerd en begeleid. Ze vormen samen een landelijk leernetwerk en participeren in een regionaal netwerk van professionals.

Ouders maken hun eigen gezinsdossier op een online platform (Jouw Omgeving). Zij nodigen selectief de Copiloot en andere professionals uit om op dit platform te participeren en informatie te delen.

In de pilot wordt een begeleidend onderzoek uitgevoerd om goed te monitoren hoe deze rol het beste kan worden ingevuld.

 

Stand van zaken (mei 2020):

  • Op dit moment worden 60 gezinnen ondersteund door een team van 16 Copiloten.
  • Daarnaast zijn/worden 35 gezinnen met een dringende vraag kortdurend ondersteund door een Copiloot als vliegende keep.
  • De Copiloten zijn veel bezig met regelwerk rond aanvragen, met opbouwen en onderhouden van een zorgteam rond het kind, en met de samenwerking met ziekenhuis. 
  • Regelmatig blijkt dat een Copiloot de rol heeft van breekijzer, bijvoorbeeld bij een meerzorgaanvraag. 
  • Dagelijks bouwen de Copiloten en de gezinnen aan onderling vertrouwen: dit is niet vanzelfsprekend en vraagt aandacht van beide kanten. Vanuit vertrouwen ontstaat ruimte om vooruit te kijken en aandacht te hebben voor alle gezinsleden.
  • De Copiloten leren veel van elkaar en samen. Dat blijkt hard nodig; er is veel kennis, deskundigheid, creativiteit en doorzettingskracht nodig om je weg te vinden en om passende ondersteuning te organiseren. 
  • We bouwen aan een netwerk van vaste aanspreekpunten in organisaties en instanties waar ZEVMB-gezinnen regelmatig mee te maken hebben.
  • We werken samen met MEE, Zorgbelang en CliëntondersteuningPLUS en proberen waar mogelijk af te stemmen en waar dat passend is naar elkaar door te verwijzen.
  • Naast de samenwerking binnen het programma Wij zien je Wel maakt de pilot Copiloten deel uit van het programma Volwaardig leven. Het is één van de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning voor specifieke doelgroepen.

 

Onderzoek

Er is begeleidend onderzoek gedaan, met de volgende onderdelen:

  • Verdiepende interviews met een aantal gezinnen en Copiloten;
  • Vragenlijst met twee metingen bij alle Copiloot-gezinnen bij aanvang van de inzet Copiloten en dit is herhaald in januari 2020.

De resultaten worden nu uitgewerkt en geven richting aan het vervolg van de pilot die tot eind van dit jaar loopt. Wat opvalt uit de resultaten van het onderzoek is dat vrijwel alle ouders aangeven dat een Copiloot de grootste meerwaarde heeft als ze in de beginfase wordt betrokken, nadat bekend is dat een kind zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft. Ouders hebben dan de meeste behoefte aan informatie, zorg en ondersteuning en de verwachting is dat door in een vroeg stadium passende ondersteuning te bieden, escalaties en ernstige crises kunnen worden voorkomen.

 

Uitbreiding van de pilot Copiloten

Naar aanleiding van ervaringen tot nu toe wordt de pilot Copiloten uitgebreid, met name voor gezinnen die kort geleden hebben gehoord dat hun kind binnen de groep ZEVMB valt of binnenkort gaat vallen. Een aantal van deze gezinnen krijgen een Copiloot, zodat er al in een vroeg stadium zo goed mogelijk passende oplossingen kunnen worden gevonden en ingezet. We gaan hierin actief samenwerken met Stichting 2CU. Binnenkort meer informatie hierover!

Daarnaast blijven we ook in de volgende fase van de pilot beperkt ruimte houden voor gezinnen met een dringende vraag. Afhankelijk van de beschikbaarheid van de Copiloten zullen we bij dringende vragen in een beperkt aantal gevallen een vliegende keep inzetten; dat is een tijdelijke Copiloot voor een gerichte vraag. Wil je hiervoor als gezin in aanmerking komen? Meld je dan hier aan. Het is hierbij wel belangrijk dat je kind ook echt in de groep ZEVMB valt.

Voor deze uitbreiding zullen we ook het Copilotenteam uitbreiden. Heb je interesse of ken je geschikte kandidaten? Bekijk de vacature of stuur deze door. 

 

Toekomstperspectief

'We streven ernaar dat elk gezin met iemand met ZEVMB in 2023 duurzame ondersteuning van een Copiloot krijgt. Deze Copiloot is geen uitvoerende professional, maar staat naast het gezin en loopt met het hele gezin mee.’.

Projectleider
Stephanie Vallianatos
E-mailadres
stephanie.vallianatos@wijzienjewel.nl