Copiloot naast het gezin

Een Copiloot ondersteunt gezinnen met een kind met ZEVMB. In dit project onderzoeken we hoe dat het beste kan. Wat is nodig om de kwaliteit van leven te verbeteren, voor ieder gezinslid en het gezin als geheel? Wat betekent dat voor betrokken organisaties, de samenleving en de financiering? Als er duidelijk meerwaarde is, gaan we kijken hoe we deze functie structureel kunnen borgen.  

Een Copiloot ondersteunt het gezin bijvoorbeeld bij:

  • aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen 
  • afstemmen van de zorg, organiseren MDO, bijschakelen extra zorg of steun
  • maken en inzet van een centraal ondersteuningsplan en online gezinsdossier
  • verzamelen van informatie en opstellen verantwoordingsrapportage
  • signaleren en oplossen van knelpunten
  • signaleren en formuleren van de hulpvragen binnen het gezin en inschakelen van de juiste professionals

 

Gezamenlijk leertraject

Copiloten worden speciaal voor deze opdracht geselecteerd en begeleid. Ze vormen samen een landelijk leernetwerk en participeren in een regionaal netwerk van diverse zorgprofessionals.

Ouders maken hun eigen gezinsdossier op een online platform (Jouw Omgeving). Zij nodigen de Copiloot en selectief ook andere professionals uit om op dit platform in hun dossier te participeren en informatie te delen.

De Copiloten zijn veel bezig met regelwerk rond aanvragen, met opbouwen en onderhouden van een zorgteam rond het kind, en met de samenwerking met ziekenhuis. Regelmatig blijkt dat een Copiloot de rol heeft van breekijzer, bijvoorbeeld bij een meerzorgaanvraag.

Copiloten en gezinnen werken dagelijks aan onderling vertrouwen: dit is niet vanzelfsprekend en vraagt aandacht van beide kanten. Vanuit vertrouwen ontstaat ruimte om vooruit te kijken en aandacht te hebben voor alle gezinsleden.

De Copiloten leren veel van elkaar en samen en bouwen zo samen veel kennis en gebruiken hierbij hun persoonlijke deskundigheid, creativiteit en doorzettingskracht om een weg te vinden en naar passende ondersteuning.

Naast de samenwerking binnen het programma Wij zien je Wel maakt de pilot Copiloten deel uit van het programma Volwaardig leven. Het is één van de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning voor specifieke doelgroepen.

 

Aanmelden voor een Copiloot?

Er zijn momenteel veel gezinnen die zich hebben aangemeld voor een Copiloot. Deze aanmeldingen willen we eerst goed bekijken. Het kan zo zijn dat we hierna tot de conclusie komen dat het maximum van het aantal gezinnen dat een Copiloot toegewezen krijgt is bereikt. Dit is ook afhankelijk van de regio waar de gezinnen wonen. Gezinnen die zich aanmelden krijgen in elk geval antwoord, maar dit kan dus even duren. Alleen gezinnen met een kind(eren) met ZEVMB (lees hier de definitie) komen voor een Copiloot in aanmerking. Hier staat het aanmeldformulier

 

Onderzoek en maatschappelijke businesscase

Er is onderzoek gedaan naar de inzet van Copiloten, wat een interessant onderzoek en maatschappelijke businesscase heeft opgeleverd in september 2020:

De resultaten geven richting aan het vervolg van het project. Bijvoorbeeld, wat opvalt in het onderzoek is dat veel alle ouders aangeven dat een Copiloot de grootste meerwaarde heeft als ze in de beginfase wordt betrokken. Dus meteen zodra bekend is dat een kind zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft. Ouders hebben dan de meeste behoefte aan informatie, zorg en ondersteuning en de verwachting is dat door in een vroeg stadium passende ondersteuning te bieden, escalaties en ernstige crises kunnen worden voorkomen.

 

Vroeg ZEVMB: extra ondersteuning

Op basis van de ervaringen tot nu toe gaan we vanaf dit najaar ook gezinnen begeleiden die pas kortgeleden hebben gehoord dat hun kind binnen de groep ZEVMB valt of binnenkort gaat vallen. Een aantal van deze gezinnen krijgt een Copiloot, zodat er al in een vroeg stadium zo goed mogelijk passende oplossingen kunnen worden gevonden en ingezet. Gezinnen kunnen hier alleen voor in aanmerking komen als hun kind met ZEVMB maximaal 1,5 jaar oud is. We werken binnen dit project actief samen met Stichting 2CU. Op deze webpagina vind je meer informatie over dit belangrijke project en het aanmeldformulier. 

De pilot Copiloten is vanaf september 2018 gestart en loopt nog door tot eind 2022. 

 

Stand van zaken

  • In september 2020 is het onderzoeksrapport ‘Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte’ gepubliceerd en een maatschappelijke businesscase. Dit geeft inzicht in de opbrengsten van de inzet van een Copiloot en welke randvoorwaarden en investeringen dit vraagt van de verschillende partijen.
  • De pilot is de tweede fase ingegaan, die loopt tot eind 2022.
  • In september is het Copilotenteam uitgebreid tot 23 Copiloten verspreid door het land. Het aantal gezinnen dat wordt ondersteund groeit naar ongeveer 100.
  • Een deel van de nieuwe gezinnen heeft pas net gehoord dat het kind (waarschijnlijk) tot de groep ZEVMB gaat horen of hoort. In samenwerking met Stichting 2CU zijn we een experiment gestart om voor deze gezinnen vroegtijdig zowel een Copiloot in te zetten als een Maatje (een collega ouder in een vergelijkbare situatie). De hypothese is dat vroege inzet van een Copiloot en Maatje een preventieve werking heeft en crises kan voorkomen.

 

 

Projectteam Copiloten:

  • Stephanie Vallianatos - Projectleider
  • Sarike de Zoeten - Projectouder
  • Debby Zuijderwijk - Projectmedewerker
  • Vivianne Tolen - Leernetwerkbegeleider Copiloten

 

Toekomstperspectief

We streven ernaar dat gezinnen met iemand met ZEVMB in 2023 duurzame ondersteuning van een Copiloot krijgt als zij dat willen. Deze Copiloot is geen uitvoerende professional, maar staat naast het gezin en loopt met het hele gezin mee.

Projectleider
Stephanie Vallianatos
E-mailadres
stephanie.vallianatos@wijzienjewel.nl
Projectouder
Sarike de Zoeten