Copiloot naast het gezin

Een Copiloot ondersteunt gezinnen met een kind met ZEVMB. In dit project onderzoeken we hoe dat het beste kan. Wat is nodig om de kwaliteit van leven te verbeteren, voor ieder gezinslid en het gezin als geheel? Wat betekent dat voor betrokken organisaties, de samenleving en de financiering? Als er duidelijk meerwaarde is, gaan we kijken hoe we deze functie structureel kunnen borgen.  

Een Copiloot ondersteunt het gezin bijvoorbeeld bij:

  • aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen 
  • afstemmen van de zorg, organiseren MDO, bijschakelen extra zorg of steun
  • maken en inzet van een centraal ondersteuningsplan en online gezinsdossier
  • verzamelen van informatie en opstellen verantwoordingsrapportage
  • signaleren en oplossen van knelpunten
  • signaleren en formuleren van de hulpvragen binnen het gezin en inschakelen van de juiste professionals

 

Gezamenlijk leertraject

Copiloten worden speciaal voor deze opdracht geselecteerd en begeleid. Ze vormen samen een landelijk leernetwerk en participeren in een regionaal netwerk van diverse zorgprofessionals.

Ouders maken hun eigen gezinsdossier op een online platform (Jouw Omgeving). Zij nodigen selectief de Copiloot en andere professionals uit om op dit platform in hun dossier te participeren en informatie te delen.

De Copiloten zijn veel bezig met regelwerk rond aanvragen, met opbouwen en onderhouden van een zorgteam rond het kind, en met de samenwerking met ziekenhuis. Regelmatig blijkt dat een Copiloot de rol heeft van breekijzer, bijvoorbeeld bij een meerzorgaanvraag.

Copiloten en gezinnen werken dagelijks aan onderling vertrouwen: dit is niet vanzelfsprekend en vraagt aandacht van beide kanten. Vanuit vertrouwen ontstaat ruimte om vooruit te kijken en aandacht te hebben voor alle gezinsleden.

De Copiloten leren veel van elkaar en samen en bouwen zo samen veel kennis en gebruiken hierbij hun persoonlijke deskundigheid, creativiteit en doorzettingskracht om een weg te vinden en naar passende ondersteuning.

Naast de samenwerking binnen het programma Wij zien je Wel maakt de pilot Copiloten deel uit van het programma Volwaardig leven. Het is één van de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning voor specifieke doelgroepen.

 

Onderzoek

Er zijn drie begeleidende onderzoeken gedaan naar de effecten van de inzet van een Copiloot in de eerste fase. Deze onderzoeken worden in de loop van 2020 gepubliceerd.

De (voorlopige) resultaten geven richting aan het vervolg van het project. Wat opvalt in het onderzoek is dat vrijwel alle ouders aangeven dat een Copiloot de grootste meerwaarde heeft als ze in de beginfase wordt betrokken. Dus meteen zodra bekend is dat een kind zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft. Ouders hebben dan de meeste behoefte aan informatie, zorg en ondersteuning en de verwachting is dat door in een vroeg stadium passende ondersteuning te bieden, escalaties en ernstige crises kunnen worden voorkomen.

 

Wat is onze opgave in de komende periode?

Op basis van de ervaringen tot nu toe gaan we vanaf dit najaar ook gezinnen begeleiden die pas kortgeleden hebben gehoord dat hun kind binnen de groep ZEVMB valt of binnenkort gaat vallen. Een aantal van deze gezinnen krijgt een Copiloot, zodat er al in een vroeg stadium zo goed mogelijk passende oplossingen kunnen worden gevonden en ingezet. We werken hierin actief samen met Stichting 2CU. Op deze webpagina vind je meer informatie over dit belangrijke project en het aanmeldformulier. 

Daarnaast blijft er ook de komende periode beperkt ruimte voor gezinnen met een urgente vraag. Afhankelijk van de beschikbaarheid van de Copiloten zullen we bij urgente vragen in een beperkt aantal gevallen een Copiloot inzetten als vliegende keep, dat is een tijdelijke Copiloot voor een gerichte vraag. Wil je hiervoor als gezin in aanmerking komen? Meld je dan hier aan. Het is hierbij wel belangrijk dat je kind ook echt in de groep ZEVMB valt.

Deze pilot is vanaf september 2018 gestart voor een looptijd van 2 jaar. Inmiddels is duidelijk dat deze pilot tot eind 2022 kan doorlopen.

 

Stand van zaken

  • De looptijd van de pilot Copiloten is verlengd tot eind 2022.
  • Er zijn deze maand 8 nieuwe Copiloten gestart en we breiden in de komende weken het aantal gezinnen dat wordt ondersteund uit naar ongeveer 100.
  • De helft van de nieuwe gezinnen bestaat uit gezinnen waar pas net duidelijk is dat het kind (waarschijnlijk) tot de groep ZEVMB gaat horen of hoort.
  • In samenwerking met stichting 2CU gaan we ook experimenteren met de inzet van een Maatje; een collega ouder in een vergelijkbare situatie.

 

 

Projectteam Copiloten:

  • Stephanie Vallianatos - Projectleider
  • Sarike de Zoeten - Projectouder
  • Debby Zuijderwijk - Projectmedewerker
  • Vivianne Tolen - Leernetwerkbegeleider Copiloten

 

Toekomstperspectief

We streven ernaar dat gezinnen met iemand met ZEVMB in 2023 duurzame ondersteuning van een Copiloot krijgt als zij dat willen. Deze Copiloot is geen uitvoerende professional, maar staat naast het gezin en loopt met het hele gezin mee.

Projectleider
Stephanie Vallianatos
E-mailadres
stephanie.vallianatos@wijzienjewel.nl
Projectouder
Sarike de Zoeten