ZEVMB-zorgstandaard: Naar een landelijke norm voor de zorg voor ZEVMB

Samen met ouders, zorgverleners, zorgverzekeraars en zorgkantoren werkt Wij zien je Wel werkt aan een ZEVMB-zorgstandaard. Deze maakt duidelijk wat verwacht kan worden rondom de zorg voor een kind met ZEVMB (-18/18+), ouders en het gezin. Daarnaast helpt het ouders om aan andere partijen duidelijk te maken wat passende ZEVMB-zorg inhoudt. Ook helpt een zorgstandaard zorgaanbieders en zorgverzekeraars te bepalen wat er nodig is voor het leveren van passende ZEVMB-zorg. Alleen samen kunnen we de ZEVMB-zorg verbeteren! 

Heb je nog niet aangegeven dat ook jij wilt meehelpen om de ZEVMB-zorg te verbeteren? Vul dan dit formulier in! 

Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) hebben intensieve zorg nodig; 24 uur per dag, 7 dagen per week. Omdat niet is vastgesteld wat passende zorg voor hen inhoudt en deze onder meerdere domeinen valt, is de huidige zorg voor ouders een zware taak en vaak een grote uitdaging. Zij moeten keer op keer duidelijk maken waarom de zorg die zij aanvragen noodzakelijk is. Wat hebben kinderen met ZEVMB nodig en op welk moment? Ouders moeten dit nu zelf uitzoeken. Om hen te ondersteunen, brengt Wij zien je Wel in kaart wat passende ZEVMB-zorg is. Dit doen wij vanuit het perspectief van ouders, zorgverleners en zorgverzekeraars/zorgkantoren. Het doel is om gezamenlijk een landelijke norm vast te stellen voor passende ZEVMB-zorg. ​Deze landelijke norm wordt vastgelegd in een gedragen en in register opgenomen ‘ZEVMB-zorgstandaard’. 

 

ZEVMB-zorg verbeteren 

De ZEVMB-zorgstandaard streeft ernaar de zorg voor mensen met ZEVMB – en de organisatie van die zorg – te verbeteren. Zodat elk kind met ZEVMB krijgt wat het nodig heeft en ouders worden ontlast. De  ZEVMB-zorgstandaard opent de weg naar: 

  • een gedeelde visie op passende zorg voor mensen met ZEVMB​; 

  • een passend kwaliteitsbeleid; 

  • meer zichtbaarheid voor mensen met ZEVMB en (de belastbaarheid van) hun ouders/gezinnen;​ 

  • uitgangspunten voor regionale zorgprogramma’s en individuele behandel-, begeleidings-, ondersteunings- of zorg-leefplannen;​ 

  • informatievoorziening over ZEVMB en het daarbij passende aanbod; 

  • een helder uitgangspunt voor het aanpassen en ontwikkelen van relevante beroepsopleidingen; 

  • transparante communicatie tussen mensen met ZEVMB, hun gezinnen en zorgverleners. 

De ZEVMB-zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief, of in het geval van ZEVMB het gezinsperspectief, waaraan passende zorg moet voldoen. Het gaat hierbij niet over de inhoud van de medische zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) maar juist over de organisatie ervan en de ondersteuning van (zelf)management. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverleners, verzekeraars én (ouders van) patiënten. 

 

Inhoud van de ZEVMB-zorgstandaard 

Om de ZEVMB-zorgstandaard te maken, is het belangrijk om helder te hebben welke onderwerpen wel en welke onderwerpen niet worden opgenomen in de zorgstandaard.  

De zorgstandaard gaat wel over: 

  • De thema’s zorg, respijtzorg en gezin​: 

  • Zorg voor ZEVMB: comfortzorg, ziekenhuiszorg, thuiszorg, zorg buitenshuis, poliklinische ziekenhuiszorg​ 

  • Respijtzorg: tijdelijke vervangende zorg ter ontlasting van de mantelzorger(s), en kan geboden worden door familie en vrienden, of door een respijtzorgvoorziening​ 

  • Gezin: (na)zorg voor mantelzorgers (psychosociaal)​ 

  • Aandacht voor overgang <18 naar 18+​ 

  • Onderverdeling in de verschillende levensfasen: 0-5 jaar, 5-18 jaar, 18 jaar en ouder​ 

  • Expliciete aandacht voor de verschillende behandelfasen vanuit gezinsperspectief​ 

De zorgstandaard gaat niet over: 

  • Het thema wonen​ 

  • Beschikbaarheid/aanvraag/ financiering woonvoorziening in het kader van logeren, (deeltijd)wonen en dagbesteding​ 

  • Aanvragen en financiering​ 

  • van zorg, diensten en hulpmiddelen of aanpassingen​ 

  • Organisatie van individuele instanties/instellingen​ 

  • Wetgeving, rechten en plichten​ 

 

Eerste stap: knelpunten als basis van aanbevelingen 

In de ZEVMB-zorgstandaard nemen we aanbevelingen op waaraan de zorg voor mensen met ZEVMB moet voldoen. Deze aanbevelingen zijn gekoppeld aan knelpunten die in de zorg worden ervaren door ouders, zorgverleners, zorgverzekeraars en zorgkantoren. De ervaren knelpunten en hoe het beter kan, vormen de basis van de zorgstandaard ZEVMB. Daarbij is de hulp van ouders, zorgverleners, zorgverzekeraars en zorgkantoren hard nodig! Wij zien je Wel doet een knelpuntenanalyse, die bestaat uit drie stappen:   

  1. Verzamelen van knelpunten die al in documentatie opgenomen zijn (literatuurstudie). 

  1. Het specificeren van deze knelpunten d.m.v. een online vragenlijst. 

  1. Het specificeren van deze knelpunten en het formuleren van uitgangsvragen tijdens werksessies.

Ben je een ouder van een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB)? Ben je zorgverlener, zorgverzekeraar of werk je bij een zorgkantoor? Draag bij aan passende zorg voor mensen met ZEVMB en vul deze vragenlijst in. Dit helpt Wij zien je Wel bij het maken van een ZEVMB-zorgstandaard, met als doel de zorg voor mensen met ZEVMB – en de organisatie van die zorg – te verbeteren.