ZEVMB

Ouders van kinderen met ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen) hebben een heel zware zorgtaak. De invulling van hun eigen leven (gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie) wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt. En natuurlijk wordt ook het leven van de broertjes en zusjes er zeer sterk door beïnvloed. Het ZEVMB kind moet altijd voor gaan.

De verantwoordelijkheid voor de zorg rust in veel gevallen 24 uur bij de ouders en het feit dat daar vaak ook nachten bij horen ondermijnt de veerkracht en levensenergie. Deze veerkracht wordt verder op de proef gesteld door een zware administratieve last: naast de intensieve zorg moet er ook veel geregeld, beheerd en verantwoord worden om alle zorg en voorzieningen passend en tijdig te ontvangen. Ouders hebben vaak te maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en steeds de onzekerheid of wat je hebt kunnen regelen zo kan blijven.

De ZEVMB is een groep kinderen en volwassenen binnen het EMB-spectrum die er ook medisch erg slecht aan toe zijn en waarbij er niet tot nauwelijks sprake is van ontwikkeling en interactie. Het verloop van het leven van elk ZEVMB kind is anders, waardoor ook het leven van het gezin eromheen niet goed te voorspellen is. Eigenlijk vraagt de situatie van het gezin om hun verwachtingen steeds bij te stellen. Er is nauwelijks of geen herkenning en erkenning voor dit constante rouwproces, wat de derde factor is waardoor het voor ouders extra zwaar is om dit vol te houden. Opgeven is geen optie, ook niet als je zelf ziek bent. Ouders van ZEVMB kinderen komen hierdoor vaak niet aan werk en maatschappelijke participatie toe, raken geïsoleerd en voelen zich alleen staan.